저시력 내 아이 당당하게 키우자

저시력 내 아이 당당하게 키우자

 

남궁 영 인

전 한국약시재활협회 청년회장

하상장애인복지관 저시력센터소장

 

서론

국내에 저시력 장애인을 위한 교육이 도입된 지 44년이 되었다. 결코 짧은 세월이 아니다.

그러나 긴 세월에도 불구하고 안타깝게도 원만한 통합교육이 이뤄지지 못하고 있는 것으로 여겨진다. 짧은 지면을 툥해 저시력학생과 그 가족들에게 도움이 될 만한 사항을 상세히 전하는데 제한이 있어 가장 효율적이면서 도움이 될 만한 내용이 무엇일까를 고심하였다.

그래서 본인이 30여년간 저시력 관련 일을 해오면서 장애우 들과 교재하면서, 사회생활에서 있엇던 경혐을 바탕으로 진행 해 가고자한다.

 

1.국내 저시력 교육의 시작

1965년 미국에서 시작된 저시력 장애인의 재활에 관한 연구가 의료계 교유계등 사회제도 전반에 일기 시작하엿다. 국내에서는 1966년 공안과 병원에서 내원하는 환자들 중 저시력 장애인 들에게 도움을 주기위해 병원 내에 `약시센턱`라는 이름으로 저시력클리닉이 설치되어 운영되었다. 이것을 기반으로 약시클리닉에 내원한 저시력 자녀를 둔 부모님과 약시클리닉을 담당한 안과전문의 이철재선생님에 의해 1967년 한국약시재활협회가 만들어졌다. 설치의 첫 목표는 통합교육이었다. 그 해 사립학교인 서울 월계초등학교 내에 약시학급이 설치되어 이것이 국내에서는 저시력 아동의 통합교육 및 특수학급운영이 시작되는 게기가 되엇다.

그 후 1978년 서울 맹학교에 재학중인 초등부 6학년 약시학급학생의 부모님들의 노력에의해 다음 해인 1979년 여의도중학교에 약시학급이 설치되었다. 여의도중학교 약시학급의 졸업생들의 고등학교 진학에 따라 여의도고등학교에도 약시학급이 설치되었다.

 

2.저시력 이해의 접근

저시력을 이해한다는 것은 그리 쉬운 일은 아니다. 눈에 관한 의학적 지식과 장애인 각자의 증상과 그들이 처하는 환경여건에 따른 변화를 이해해야 하기 때문이다. 동일한 증세라도 정도의 차이가 있고 복합적인 장애가 있는 경우도 많기 때문이다.

 

1) 눈의 각부의 기능과 장애발생의 이해

 

각막:

안구의 외막 중 앞쪽 1/6을 차지하는 투명한 무혈관성 섬유층으로 그 굴절력은 +43디옵터의 렌즈와 같다. 각막혼탁의 경우 시야장애를 초래한다. 원인은 선천적인경우와 외상에의한 경우와가 있다. 혼탁이 중심에 있는 경우와 부분적으로 가장자리부분에 나타나는 경우와 전체적으로 나타나는 경우가 있다. 유아기 때 안진증을 동반한 경우 빛의 밝기에 따라 안진증이 심하게 나타나는 경우가 있다. 저시력보조기기 중 캐풀러식 망원경을 사용할 때 밝은 빛이 망막에 도달할 때 안구의 흔들림이 심하게 나자나는 것을 발견할 수있다.

 

홍체

홍체는 모양체의 모양체의 앞쪽 연장으로서 포도막의 가장 앞부분에 있고 중앙에 구멍이 나 있으며 이것을 동공이라 하고 눈으로 들어가는 광선의 양을 조적하는 조리개 역할을 한다. 홍체는 각막과 수정체사이에 위치하여 각막 후면과의 사이에 전방을 만들고 수정체 전면과의 사이에 후방을 만든다. 홍체의 결함으로 나타날 수 있는 무홍체증이 있는데 밝은 곳에서 많은 양의 광선이 눈에 들어올 때 눈을 뜨기 어려우며 적당한 색사의 색안경으로 망막에 미치는 자극을 덜어 줄 수있고 홍체의 염증으로 인한 유리체의 혼탁으로 인해 비문증(눈에서 파리와 같은 이물질이 떠 다니는 증세)이 나타날 수 있다. 반면 백내장 수술 후 홍체 후면이 늘어붙어 동공의 확장이 느리거나 진행되지 않아 어두운 실내나 영화관과 같이 갑자기 어두운 환경에 접할 때 대처하기 어려운 경우가 있다.

유리체: 유리체는 투명하고

수정체

수정체는 양면이 볼록한 렌즈모양의 혈관이 없는 무색 투명한 구조로서 두께는 4mm 직경은 9mm이다. 이것은 홍체 뒤에 모양체소대에 의해 매달려 있고 앞쪽에는 방수가 뒤쪽에는 유리체가 있다. 수정체 전면의 중앙은 전극이라하고 후면의 중앙을 후극이라 한다. 전면과 후행부를 적도라 하며 모양체소대가 이 곳에 부착되어 있다. 수정체낭은 반투과성 막으로서 수분과 전해질을 투과하며 주변부는 두툼하고 중심은 얇으며 전면이 후면보다 두텁다. 수정체는 약 65%의 수분과 35%의 단백질로 되어 있다. 또수정체에는 혈관과 신경이 없으며 영양공급은 방수와 유리체에서 받는다. 수정체의 기능은 각막과 함께 눈의 주된 굴절기관이며 탄력성이 있어서 모양체근의 수축으로 모양체소대가 이완되면 좀더 통통한 둥근 모양이 되어 굴절력을 증가시키는바 이를 조절이라 한다.

나이가 들면서 수정체는 탄력성이 없는 중심핵이 커짐에 따라 서서히 그 탄력성을 소실하게 되며 따라서 45세 전 후가 되면 아무리 모양체근이 수축하여도 수정체는 충분한 굴절력을 증가 시킬 수 없게 되어 근거리를 보기위해서는 돋보기가 필요하게 되며 이를 노안이라 한다.

탄력성의 소실 외에도 수정체 내의 수분함량 감소로 불용성 단백질이 증가하여 투명도를 상실하여 혼탁하게 되는데 이것이 백내장 원인으로 작용한다. 배내장은 이 외에도 선천성과 유전성 외상에 의해 나타나며 진행 정도에 따라 보이는 상태가 다양하다. 증세가 심해지면 주맹증(낮에 잘 안보이는 현상)이 나타난다. 백내장은 말기의 망막색소변성증의 환자에서도 실명하는 과정에서 발생하기도 한다.

 

유리체

유리체는 투명하고 혈관이 없는 gsl로서 안구 용적 및 무게의 2/3를 차지한다. 유리체의 바깥쪽을 유리체 막이라 하며 수정체후낭, 모양체소대,평면부상피, 망막, 그리고 시신경유두와 접해있다. 유리체의 성분은 99%가 수분이며 1%는 교원질(colagen)과 히알루론산(hyaluronic acid)으로 이루어져 있으며, 안구의 형태와 투명도 유지에 중요한 역할을 한다.

 

방수

방수의 주된 기능은 각막을 광학적으로 적당한 형태를 갖게 하며, 맥락막 그리고 공막을 부드럽게 접촉되게 하는 안압을 일정하게 유지시키고, 수정체와 각막에 없는 혈관 대신에 영양분을 공급하는 기능을 갖고 있다. 방수의 용적은 0.1ml로서 80%는 전방에, 20%는 후방에 있는 투명한 액체로서 삼투압은 혈장보다 약간 높고 PH는 혈장보다 낮다. 모양체에서 분비된 방수는 후방에서 동공을 통해 전방으로 빠져나간 후 전방각의 섬유주와 쉴렘관을 통과하여 방수정맥으로 배출된다. 방수는 안압을 유지하고 각막, 섬유주, 수정체의 대사에 작용한다. 안압에 관여하는 3가지 주요소는 방수의 생산율, 방수의 섬유주를 통한 배출의 용이성, 쉴렘관이 관류하는 상공막정맥의 압력이다. 방수의 적당한 유지는 안압의 유지에 꼭 필요하며 안구의 찌그러짐을 막기위해서는 안구의 압력은 대기압보다 높아야 한다. 정상안압은 대기압보다 10-20mmHg 정도 높다. 안압은 호흡이나 혈압에도 영향을 받으며 정상적으로 2-5mmHg 정도 변화를 보인다.

 

망막

망막은 안구 후방 2/3의 맥락막 내면을 덮고 있는 투명한 신경조직으로서 그 두께는 거상연에서는 0.1mm, 후극부에서는 0.23mm이고 앞쪽에서는거상연과 뒤쪽에서는 시신경유두와 단단히 붙어있다.

 

가. 망막의 조직하적 구조

망막은 조직학적 구조로 볼 때 색소상피, 추체 및 간체, 외경계막, 외과립층, 외망상층, 내과립층, 내망상층, 시경절세포층, 신경섬유층, 내경계마의 총 10개의 층으로 구성되어 있다.

색소상피는 6각형의 단층세포로 맥락막과 밀착되어있고 세포 내에는 멜라닌 과립이 많으나 주로 시세포층에 면한 부분에 집결되어 있고 검안경 소견상 안저의 과립상을 나타낸다. 이 층은 홍체 후면까지 연속되어 있으며 시세포층과의 유착은 그리 강하지 않고 시세포 사이에 색소돌기를 낸다.

시세포층은 광선을 감지하는 부분으로 추체와 간체의 두 가지 시세포를 가진다. 추체는 비교적 밝은 빛에 작동하고 빛의 여러 파장을 탐지할 수 있다. 간체는 어두침침한 빛에서 기능하며 녹색의 단일 파장에서 최대의 작동을 한다. 시신경 유두에는 광수용체가 없으며 시야에서 맹점으로 나타난다.

 

나. 망막의 특수부위

1) 황반(mumacula)

시신경 유두의 3mm 외측 약간 아래에 타원형의 함몰부가 있는데 이것을 황반이라 한다. 이 부분은 망막이 얇고 색소사피층의 색소가 다른 부위보다 많으며 엽황소란 색소가 있으므로 갈색으로 나타나며 주위에는 화반륜반사가 나타난다. 황반 중앙에 가장 함몰되어 점상반사가 나타나는 부위를 중심와라 하는데 이 부분은 윌러세포나 혈관이 없으며 그 중앙 0.5-0.6mm의 직경의 부위에는 간체도 없고 추체만 존재한다.

2) 시신경유두(optic disk) 시신경 섬유로만 구성되며 사상판, 맥락막과 밀착되어 있다. 이 부위에는 시세포가 없으므로 시야검사에서 생리적 암점으로 나타난다.

3) 거상연 망막의 앞쪽 끝 부분으로서 부분적으로 톱니와 같은 모양을 하고 있다. 시세포가 없으며 망막은 거상연에서 모양체상피가 되어 홍체 후면까지 계속 된다.

 

시신경 및 시로

시신경

시신경은 망막의 신경절세포로부터 나온 약 100만개의 축삭으로 구성된 신경줄기로서 망막의 시신경섬유는 안구 후극부의 약간 위쪽 3mm 코쪽으로 있는 시신경유두에 모인 후 사상판 사이를 지나 안구를 나와서 안와 뒤쪽 끝의 시신경 공을 통해 두개강내로 들어간 다음 시신경 교차부로 연속된다. 시신경은 공막내부, 안와내부, 신경관내부, 두개강내부의 4부분으로 구분된다.

시로

양쪽 눈에서 나온 시신경은 두 개강 내에서 서로 만나 교차를 이루는데 그 위치는 중두개강에서 시상하부의 앞쪽 끝 종간에 있으며 제 3뇌실의 앞쪽 벽을 형성한다. 시신경교차의 아래쪽에는 뇌하수체가 있다. 시신경 교차의 둘레에는 Willis 동맥륜이 있으며 전대뇌동맥이 상부에, 후교통동맥이 시삭의 하부에 있다. 망막의 비측부에서 온 시신경섭유는 동측 시삭으로 직행한다. 시신경교차를 지닌 시신경섬유는 양쪽 시삭을 이루어 후회방으로 주행하여 외측슬상체에 이른다.

눈의 일반적인 기능이해

일반인들이 눈의 기능적인 평가를 할 때 쉽게 머리에 떠오르는 것이 시력이다. 그러나 유리가 일상 생활에서 활동하는데 사용되는 눈의 기능운 매유 다양하다. 취학연령기의 저시력 자녀들의 부모님들 입장에서는 당장 급하게 생각하는 사항이 djEug게 하면 정상인과 비슷한 독서와 교실 칠판의 글씨를 복 수 있는가에 대해 고심하게 된다.

그러나 눈의 기능은 일반적으로 생각하는 것 보다 다양하다.

 

시력

일반적으로 시력의 예를 들자면 원거리시력에 대한 지식만 있지 근거리 시력에 대한 개념이 거의 없다.

그리고 같은 시력에 있어서도 얼마나 빨리 인지할 수 있는가 하는 문제이다. 실제 생활환경에서 어떠한 돌발적인 사태가 발생했을 때 대처할 수 있는 능력의 차이가 발생할 수 있다. 이 사항은 위험한 여건에서의 자기방어능력과 학습에 있어서의 독서 속도와 연관되게 된다.

 

시 지구력

사물을 볼 때 한곳을 얼마나 지속해서 볼 수 있는가, 또는 독서를 할 경유 지속해서 할 수 있는 시간이 얼마나 가능한가하는 문제에 대해 평가를 해 보아야 한다. 장애인 자신도 잘 볼 수 있는 저시력 기구만 확보되면 가능할 것이라 착각하는 경우도 많다. 단순히 어떤 사물을 본다는 개념을 떠나 얼마나 효율성 있게 비교적 피로감을 덜 느끼면서 오래 지속해서 볼 수 있는가하는 문제는 어떠한 방법을 사용해서 학습하는 것이 내게 적합한 방법인가를 결정하는 판단기준이 될 수 있을 것이다

 

시야

선천적으로 좁은 시야를 가지고 태어났거나 유소아기에 발생한 원인으로 인해 조기에 시야장애가 발생한 경우 넓은 시야에 대한 경헙이 없기 때문에 중도에 시야결손된 사람에 비해 불편을 덜 느끼고 시야결손의 사실을 아주 늦게 알게 되는 경우가 많이 있다.

안압이 높아져서 발생하는 녹내장의 후유장애로 생긴 시야장애의 경유 조기에는 잘 느끼지 못하다가 잦은 접촉사고를 통해 늦게 발견하는 예가 많다. 그러나 훈련에 의해 극복될 수 있는 부분이 있다. 활발한 안구 운동과 청각의 집중력강화와 이동하는 장소의 특징적인 사항을 나름대로 기억해 두는 방법 등이 일부 문제에 도움을 줄 수 있다.

암순응과 명순응

이 사항은 일상생활에서 많이 겪는 경험에 의에 불편사항에 대해 빨리 느낀다.

망막의 결함으로 암순응이 느린경우와 적응 불가능한 경우는 시각장애인의 보행교육을 통해 극복될 수 있다.

 

증세별 기능장애이해

이 부분은 그리 쉬운 일은 아니다. 그러나 접근방법의 사고를 전환하면 비교적 빨리 접근할 수도 있다 본다. 이론과 실제 현실에서 나타나는 차이는 의외로 많다. 이러한 근본적인 문제는 사람이 자기중심적인 사고와 기존의 상식화된 지식에서 벗어나지 못하는데서 오는 경우가 많다고 본다. 예를 들면 과거에는 한 때 한쪽 시력만 있는 사람에게는 운전면허 응시자격을 주지 않았던 때가 있었다. 이러한 예가 고정적인 사고와 보편적인 상식화된 지식에서 온 한 실 예로 볼 수 있다.

특정한 환경보다 다양하게 접촉할 수 있는 환경속에서 빨리 이해할 수 있다. 다양한 생활의 경헙속에서 시행착오와 대처하기 위한 노력과 고민 속에서 좋은 해결책이 나온다. 앞서 간 선배 장애인 들의 경혐을 통해 얻은 지식을 바탕으로 시행착오를 최소화 할 수 있다.

물론 자신의 증세를 객관화 시켜 판단할 수 있는 기초지식과 그 지식을 바탕으로 자신에게 맞는 방법을 찾아내는 것이 합리적이라 생각 된다. 그동안 상담해 온 경험을 봐도 창의적인 사고와 자신을 있는 그대로 객관화된 상태로 인정하는 것이 좋은 결과를 가져왔고, 시도한 것들이 시행착오를 일으켜도 긍정적인 사고를 가지고 재도전할 수 있는 마음가짐이 좋은 결과를 만든다는 확신이 있다.

 

가정에서의 시 기능장애에 따른 환경적 배려

 

가족 간의 거리를 좁혀갈 수 있는 가장 빠른 길은 가정의 보편적인 일들을 공동으로 하면서 불편한 환경을 찾아내는 일이다. 예를 들면 어떤 물건을 시각장애 자녀에게 지시대명사를 사용하여 저기 있는 묾건 좀 가져다 달라는식의 일등이다. 손으로 지시하는 위치의 사물이 멀리 떨어져 있어 확인이 어려운 경유 갈등이 발생한다. 이때 부탁하고자 하는 사물이 놓여있는 위치나 전,후,화,우 등 방향과 큰 목표가 될 수 있는 사물의 이름을 알려준는 방법 등을 통해 도움을 줄 수 있다. 어떤 일을 할 수없다는 저재를 갖고 진행하지말고 이 일을 진행하기 위해 해결해야할 일과 방법 들을 찾는 편이 바람직하다 본다.

장애 자녀가 자주 사용하는 물건들은 일정한 보관 장소를 정해놓고 그 약속을 잘 지켜주는 것이 많은 도움이 될 것이다.

작은 사물은 눈에 잘 뛰는 색이나 위치 등을 배려하고 적당한 조명의 밝기 등을 선택하여 배려할 필요가 있다.

 

장애의 정확한 시 기능장애 진단

 

첫째 해야 할 일은 안과적 종합검사를 받아야 한다. 보편적으로 저시력 장애가 오면 어뗘게 해서든 치료가 가능한가에 대한 사항에 집착하지 눝의 상태를 객관화 한 자료에 대해서는 부제상태이다. 즉 내 자신의 눈에 대한 정보가 별로 없다는 사실이다. 안과검사 후 자신의 검사결과 사본을 가지고 있어어야 한다.

둘째 해야랄 일 은 객관화된 안과진단 자료를 바탕으로 실 생활에서 수행 가능한 정도를 시도해 보고 판단 대처 방안을 모색한다.

아동의 경우 다양한 놀이를 통해 시 기능의 현실적인 대처능력을 확인할 수 있다. 하기 고동 캠프생왈 같은 공동생활을 통행 좀더 다양한 경험을 통해 자신을 판단할 수 있고 새로운 환경에 대처하는 능력의 향상에도 도움이 될 것같다.

 

 

시각장애에 대한 수용

저시력 장애 도움을 줄 수 있는 좋은 기기가 나온다해도 사용함에 있어 암의 시선을 너무 의식하여 사용을 주저하는 경우가 있다면 재활의 큰 장애요인으로 작용할 것이다. 내 자신이 불편할 뿐이지 나의 장애가 수치의 대사이 아니며 보장구를 사용하는 것은 나의 권리라는 가치관을 심어 주어야한다. 가족들이 구성원인 장애 가족을 부끄럼없이 대할 때 사회에서도 자신감있는 사회인으로 성장할 수 있다.

어떠한 학습방법을 사용하느ᄂᆞ가 중요한 것이 아니라 내게 맞는 가장 합리적인 학습방법이 중요하다는 사실을 빨리 인식하는 일이다.

 

저시력 보장구의 이해

사람의 눈만큼 다야안 기능을 수행할 수 있는 광학기기는 존재하지 않는다. 따라서 활동영역에 맞는 도구를 사용하는 것이 시간과 피로를 덜어줄 수 있는 방벙이다.

예를 들어 독서르위해 또는 근거리의 사물의 설명이나 사용법을 익히기 위해 근거리용의 확대경을 사용할 경우에도 부저건 고 배율의 홝대경이면 다 볼 수 있으니까 제일 놓은 배율의 긱구만 있으면 된다고 생각하는 것 등 의 사고가 비 합리적인 생각이다. 작업의 거리와 사물의 문자또는 관찰할 부분의 크기에 맞는 도구를 사용해야 한다. 근거리용의 기구나 원거리용의 기구등을 사용함에 잇어 다양한 배율과 용도에 적합한 모양과 구조의 도구들이 필요하다. 그리고 이치에 맞지않는 불가능한 것들을 바라는 경우도 흔히 보는데 배유도 높으면서 시야도 넓게 볼 수 있는 기구는 없느냐고 하는 질문을 많이 받는데, 배율이 높아지면 시야가 좁아진다는 이치를 이해하지 못해서이다. 일단 내게 적합한 저시력기구가 확보되면 정확하고 합리적인 피로를 최소화 하면서 하용할 수 있는 마음가짐과 노력이 필요하다. 합리적이 아닌 사용럽은 피로감만 가중 시키기 때문이다.

결론

저시력 장애를 가지고 있다는 것은 매우 불편함이 많다. 저시력보장구가 정상적인 눈과 같은 기능을 하지 못한다. 그러나 나의 장애가 생활에 불편함을 주지만 수치의 대상으로 생각하지말자고 권하고 싶다. 상대방의 시선을 의식해서 보장구의 사용을 주저한다면 그것은 내 자신에게 이중장애를 만드는 결과를 초래할 뿐이다. 시각기능의 보조를 위해 보장구를 사용하는 것은 나의 권리라는 사실을 자녀들에게 일깨워 주는 것이 가족들이 구성원인 우리 장애우에게 해 줄 수 있는 큰 배려라고 본다. 자기 자신을 있는 그대로 인정할 수 있는 마음이 여러 가지 어려운 환경에서 극복할 수 있는 원동력이 된다. 사람은 자기중심적인 사고를 하기 때문에 상대방을 이해하기 어렵다. 따라서 도움이 필요한 내가 상대방에게 나를 알리는 적극적인 사고가 필요하다고 본다.

이러한 사하들이 지켜질 때 우리 장애우 들도 당당한 사회인으로 성장할 수 있을 것이다.

내 자신이 피아노조율사로 30여년간 일해홨다. 그 위에도 다양한 일을 해홨다. 여러 환경속에서 여러 가지 불편홤과 대처하기 위한 방법의 연구와 노력이 나로 하여금 저시격기기의 다양성릉 필요로 했고 그 해결의 과정이 후배 장애우에게 조금이나마 경험 임상적인 사례로서 알려 줄 수 있는 기회가 된 것같다. 이 글을 쓰면서 지난 일들이 새롭게 떠오르곤했다. 나의 눈과 정상인의 눈을 비고 차이점을 파악한다는 것 그리 쉬운 일은 아니지만 찾는 자에게 길이 있다는 진리를 믿기 되었다. 어떻게 사는 것이 가장 보람있는 삶인가? 내 자신에게 묻는다. 답은 하나 더불어 살고 나누며 살자 홀로 살 수 업시 않은가?

 

마음은 급하고 할말은 많고 그러다보니 두서없이 쓴 글이 된 것 같습니다. 다음 기회에 부분벽로 점더 상세히 전할 수 있는 기회가 있기를 바랍니다.